Donostia, autismoaren munduko hiriburua maiatzaren 2tik 4ra

IMFAR 2013

 

  • Hiriak International Meeting for Autism Research (IMFAR) izenekoaren XII. edizioa hartuko du bihartik aurrera. Autismoaren inguruan nazioartean erreferente den kongresu horretan 1.500 ikertzaile baino gehiago elkartuko dira Gipuzkoako hiriburuan eta gaixotasunarekin lotutako 800 ikerlan baino gehiago aurkeztuko dira.
  • IMFAR gaixotasunaren inguruan urtero egiten den topaketa da eta, aurten, lehen aldiz garatuko da ingeles hiztuna ez den Europako herrialde batean.
  • Gipuzkoako Poliklinika Fundazioak antolatu eta zuzenduko du IMFAR 2013.
  • Kongresuaren atariko modura, IMFAR aurreko eguneratze ikastaro bat burutu da gaurko egunez tokiko, estatuko eta Europako 600 gonbidaturi zuzendua, nazioarteko aditu ugarik parte hartu dutelarik.
  • Halaber, Kursaaleko Ganbera Aretoan IMFAR topaketari harrera egiteko kontzertu berezia ospatu da Euskadiko Orkestra Sinfonikoaren eskutik. Aurrez, Yoko Onok bideoz egindako agurra eta James Hobley dantzariaren (autismoa duen dantzari britainiarra) ikuskizuna izan dira ikusgai.

Donostia, 2013ko maiatzak 1.- Bihartik aurrera eta datorren larunbata bitartean (maiatzaren 2tik 4ra) autismoaren ikerketan nazioartean garrantzi gehien duen topaketa zientifikoa hartuko du Donostiak. Gipuzkoako Poliklinika Fundazioak antolatu eta zuzendutako topaketan bost kontinentetako zientzialariak elkartuko dira autismoaren diagnosi, kausa eta gaixotasunarekin lotutako nahasmenduen tratamenduari buruzko azken aurkikuntza eta ikerketen inguruan eztabaidatzeko (*Programa atxikitzen da).

IMFAR 2013 topaketan kontinente guztietako 1.500 ikertzaile baino gehiago elkartuko dira Donostian eta autismoari buruzko 800 ikerlan berri aurkeztuko direla aurreikusten da.

Lehen aldiz ospatuko da IMFAR ingeles hiztuna ez den Europako herrialde batean. 2008. urtean soilik ospatu zen Iparramerikatik at. Orduan Londresen garatu zen. Horrenbestez, Donostia leku historikoa izango da, autismoaren ikerketan “munduko gailurtzat” jo ohi diren zientzia-ekitaldi garrantzitsu horiekin lotuta.

Topaketa gaur aurkeztu da prentsaurrekoan. Bertan gaixotasunarekin lotutako hainbat ikerlan eta ikerketa aurkeztu dira. Besteak beste, terapietan errobotak erabiltzeari buruzkoa eta terapietan erabiltzeko hobekuntza-mekanismo neuronalei buruzkoa. Horiez gain, hainbat kasu praktiko azaldu dira. Kaliforniako Unibertsitatea, Yale Unibertsitatea, Notre Dame Unibertsitatea edo Marcus Autism Center dira punta-puntako ikerketa eta ikerlan horien egileak.

Halaber, Kongresuaren atariko modura, IMFAR aurreko eguneratze-ikastaroa garatu da gaur, zortzi orduko iraupenekoa, eta tokiko, estatuko eta Europako 600 gonbidaturi zuzendua. Tartean nazioarteko aditu ugari izan dira eta, horrez gain, euskara, gaztelania, frantsesa eta ingeles hizkuntzen arteko itzulpen zerbitzua gaitu da.

Orobat, Kursaaleko Auditoriumean IMFAR topaketari harrera egiteko kontzertu berezia ospatuko da arratsaldean Euskadiko Orkestra Sinfonikoaren eskutik. Aurrez, Yoko Onok bideoz egindako agurra eta James Hobley dantzariaren (autismoa duen dantzari britainiarra) ikuskizuna izango dira ikusgai.

 

Autismoa

Autismo haurtzaroaren garapeneko nahasmendu neurobiologikoa da. Normalean, eragin negatibo nabarmena izan ohi du gaixotasuna duten haurrengan. Sozializazioan, komunikazioan, irudimenean eta portaeran atzerapenak eta mugak izatea; horiexek nahasmenduaren ezaugarrietako batzuk. Maiz bestelako ezintasun edo osasun-arazo batzuekin batera ematen da. Gainera, autismoa pairatzen duten pertsona gehienek gutxieneko bizi-kalitatea garatzen laguntzeko neurriak behar izaten dituzte bizitza osoan zehar. Egun nazioartean diagnosirako erabiltzen diren irizpideen arabera, autismoa orokorrean pentsatzen dena baino maizago agertu ohi da. Hala, ikerketa sofistikatuenen arabera, AEBko zortzi urteko 88 haurretatik batek izan ohi du autismoa (mutikoen artean maizago ematen da, zehazki esatera, 54 mutikotik batek izan ohi du). Haatik, Hego Korean berriki egindako ikerketa sakon batean ikusi ahal izan denez, zazpi eta hamabi urte bitarteko 38 haurretatik batek autismoa pairatzen du.

Hori dela eta, herrialde ugaritan autismoari aurre egiteko plan bereziak gaitu dira eta nahasmendu hori hobeto ulertu, tratatu eta, etorkizunean, kasu batzuk sendatu edo prebenitzeko (gaur egun hori ezinezkoa da) baliabide asko finkatu dira. Horregatik, IMFAR topaketak munduko ekipamendu onenak elkartzea ahalbidetzen du. Horrela, pertsona eta familia asko eta askorentzako aurrerapen eta itxaropenerako arrazoia da.

 

DONOSTIAutism: IMFAR 2013 zehazteko herri-ekimena

Hitzordu garrantzitsu honen harira, azken hilabeteetan herritarrak autismoaren inguruan sentsibilizatzeko hainbat ekitaldi garatu dira Donostian. IMFAR (International Meeting for Autism Research) topaketarekin jarriko zaio azken puntua ekimenari.

Ekitaldiak 2012an hasi ziren eta aurten ere izan dira. Datozen egunetan, oraindik, izango dira hitzorduak, egutegi honen arabera:

  •  2013ko apirilak 29 / maiatzak 5 (Kursaaleko Terrazak) – Laguntza premia duten pertsonen asistentziarako teknologiaren LaguntzaTEK erakusketa, Donostia Sustapenak babestuta.
  • Maiatzak 1 / 2 / 3 / 4 (Kursaal Kongresuen Jauregia). Ekimen aitzindaria Kongresuen Jauregian. Diseinu unibertsaleko seinaleak paratuko dira zientzia-jarduneko egunetan. Horretarako, muga intelektual edo komunikaziozkoak dituzten pertsonek ulertzeko moduko piktogramak erabiliko dira (ARASAAC atariarekin lankidetzan).
  • Maiatzak 2 / 3 / 4 (Kursaal Kongresuen Jauregia) – International Meeting for Autism Research topaketa burutuko da (IMFAR 2013).
  • Maiatzak 2 / 3 (Inbiomed; Basque Center on Cognition, Brain and Languaje; Gipuzkoako Medikuen Elkargo Ofiziala eta Andia kaleko Kutxako ekitaldi-aretoa) – Kongresutik adituek irteerak egingo dituzte Gipuzkoako profesional eta ikertzaileekin topaketak burutzeko.
  • Maiatzak 4 / 5 (NH Aranzazu Hotela) – Gautenak Europako Autismoaren Urteko Kontseilu eta Asanblada antolatuko du. Bertan, 30 herrialdetako kaltetutako pertsonen senideen 80 elkarte baitaratzen dira.
  • Maiatzak 1 / 2 / 3 (Haizearen Orrazia, Santa Clara irlaren itsasargia, Udaletxeko fatxada, Kursaaleko fatxada) – Gaueko argiztapena kolore urdinez IMFAR topaketak burutzen diren bitartean, Donostiak autismoari emandako babesaren erakusgarri.


Amaipuntua norberak jartzen duenean

Suizidioak Euskadin kanpoko heriotza kausa ohikoena dira. Hala ere, jakitunek diote tasa hau azken urteetan eman denaren antzekoa dela. Nahiz eta faktore ezberdinak dauden, gehienetan gaixotasun psikiatrikoa egoten da tartean.

El estudio Panorama de la Salud 2008 que hace unas semanas hizo público el Gobierno Vasco revelaba que por tercer año consecutivo los suicidios fueron la causa de muerte externa más frecuente, por encima de los accidentes de tráfico.

Según los datos que arrojaba el informe, hace dos años, en Euskadi 171 personas decidieron quitarse la vida frente a las 115 que fallecieron en las carreteras. ¿Se podría decir entonces que el número de suicidios ha crecido en los últimos tiempos?

No. Lo que ha ocurrido es que los accidentes de tráfico con resultado mortal han descendido considerablemente. Así lo afirman los tres expertos consultados por este periódico: José Manuel Chouza, psiquiatra de la Policlínica Gipuzkoa; Juan Manuel Alonso, doctor en la Clínica del Pilar; e Imanol Querejeta, Jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Donostia.

“La tasa global no parece haberse modificado de forma sustancial en la últimas décadas a pesar de los planes de prevención y los tratamientos. Aunque sí parecen estar incrementándose en la adolescencia”, explica el doctor Alonso.

Esta afirmación también es compartida por José Manuel Chouza, que opina que “este tipo de conducta no es más frecuente ahora que hace quince años.

Por otro lado, las defunciones por accidentes de tráfico se redujeron un 20,7% en 2008″. Por su parte, Querejeta va un poco más allá y subraya que sería interesante seguir estas tendencias, “con variaciones muy pequeñas”, ya que “el estilo de vida, marcado por el estrés, va a cambiar mucho las tasas de enfermedades psiquiátricas y de invalidez”. “Hay que estar atento a sus consecuencias”, dice.

Las variables

Cuestión “compleja”

La Organización Mundial de la Salud calcula que el suicidio consumado supone el 1,5% de los fallecimientos del mundo, siendo la “décima causa de muerte en los países desarrollados”, dice Chouza. “Aquí estamos a la cola de Europa”, añade Querejeta.

Sin embargo, los tres expertos señalan la dificultad de hablar de una cuestión “compleja”, ya que la incidencia de la conducta suicida varía “mucho” en función de aspectos como los métodos de registro de cada país, de las actitudes religiosas y culturales, de la edad o del sexo.

A pesar de esto, el médico de la Policlínica Gipuzkoa recuerda que la Comisión Europea sugiere manejar las cifras “con cautela” porque las estadísticas “podrían no reflejar del todo la realidad”. “Por ejemplo, Grecia es el país con el índice de suicidios más bajo de la Unión Europea con 5,9 por cada mil personas, pero es que por motivos religiosos los griegos no declaran los suicidios”, asegura Chouza.

Lo que sí dejan claro las estadísticas es que los suicidios consumados son “mucho más frecuentes” entre los hombres -en Euskadi, 126 hombres frente a 45 mujeres, en 2008-, mientras que entre las mujeres son más comunes los “intentos”, comenta el psiquiatra.

Según Alonso, “la mayor tasa de éxitos en los suicidios del hombre está relacionada con la utilización de métodos más violentos, de mayor letalidad y con baja posibilidad de rescate -armas de fuego, ahorcamiento, defenestración…-. Las mujeres optan por las intoxicaciones farmacológicas, los venenos o las laceraciones”.

En este sentido, el Jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Donostia agrega que los hombres son “más impulsivos, menos reflexivos y más violentos, por eso nos irritamos más fácil, nos exasperamos más rápido y buscamos métodos más expeditivos que las mujeres”.

Además, la edad, el estado civil y la situación socioeconómica son factores que inciden en esta cuestión. Así como se da una mayor frecuencia de suicidios en los hombres, también se ha detectado que las cifras aumentan con la edad, “destacando la crisis de la mediana edad (hombres de 45 y mujeres de 55 años)”.

El suicidio es también más frecuente entre los solteros, separados y viudos. “La ruptura o inexistencia de relaciones estables o vivir solo incrementa el riesgo suicida”, completa este facultativo. Respecto a la situación socioeconómica, “tienen mayor riesgo de suicida los desempleados, los que sufren privaciones sociales”.

El psiquiatra Juan Manuel Alonso indica que “tradicionalmente” los países católicos y de otras religiones monoteístas presentan menores tasas de suicidio, “en comparación con países centroeuropeos, nórdicos o anglosajones de religión protestante”.

Otro de los datos que aportaba el informe Panorama de la Salud 2008 hacía referencia a las ideas suicidas. Según el estudio, más del 5% de la población vasca entre 22 y 44 años ha pensado “seriamente” en suicidarse en algún momento de su vida.

Y es que tal y como explica el doctor Alonso, “la ideación suicida” es algo “frecuente”. “A lo largo de la vida una de cada tres personas puede presentar ideas de suicidio”, añade. En opinión de Imanol Querejeta, “seguramente mucha más gente de la que lo confiesa ha tenido algún día una idea relacionada con esta forma de conducta ante una situación desventurada. Y seguramente es mucho más frecuente entre los que tienen menos experiencia para afrontar los reveses de la vida”.

El perfil

Ideas suicidas

Pero, ¿existe un perfil de persona susceptible de tener ideas suicidas? “Más que de un perfil se tiende a hablar de indicadores de riesgo, ya que estas personas suelen realizar manifestaciones que indican el inicio de un proceso”, apunta el doctor Chouza.

Entre estas expresiones, el psiquiatra destaca verbalizar frases que indican un acto suicida, escribir notas sobre el suicidio o la muerte, hacer testamento, donar o tirar pertenencias importantes, tener un cambio radical del comportamiento o del aspecto físico, acumular fármacos, aumentar el consumo de alcohol o drogas, autolesionarse o haber tenido una conducta previa de suicidio.

Pero uno de los datos más relevantes es que “el 90% de los suicidios ocurre en personas que presentan trastornos psiquiátricos en el momento de quitarse la vida. El 80% de ellos padece trastornos depresivos, un 10% esquizofrenia, un 5% demencia y el otro 5% otras patologías psiquiátricas. Hay diversas variables sociodemográficas y culturales, pero hay que tener en cuenta que estos factores influirían en personas previamente vulnerables por una enfermedad psiquiátrica”, explica el doctor Alonso.

Además, “patologías como el cáncer, el sida, la esclerosis múltiple o la epilepsia también aumentan el riesgo. Por otro lado, el abuso de alcohol y de sustancias psicoactivas influyen en el 25% de los suicidios y facilitan la aparición de ideas suicidas”, explican desde la Policlínica Gipuzkoa.

Sin embargo, el suicidio puede ser además de la consecuencia de una enfermedad, el punto final de un proceso anterior que comienza, por ejemplo, con la frustración, la desesperanza, la ausencia de expectativas o la imposibilidad de materializar un cambio. “En un acto suicida se pone en juego la vida para que cambie, ya que la persona no puede soportar la que lleva porque está llena de sufrimiento inaguantable. El suicidio es un homicidio contra uno mismo, en el que la agresividad que se siente hacia el entorno se dirige hacia uno mismo”, comenta Chouza.

Querejeta añade: “Hay personas que adoptan esta forma de conducta como consecuencia de una enfermedad. En otras, el proceso es el de las complicaciones que van surgiendo en la vida y que llevan a un punto de camino sin retorno. La mayoría de las personas que se lanzaron al vacío durante el ataque a las torres gemelas de Nueva York no habrían pensado en suicidarse esa mañana, pero es muy probable que verse abocados a un sufrimiento sin esperanza les hiciese tomar esa decisión”.

Una vez garantizada la supervivencia del paciente, los expertos recomiendan un tratamiento y seguimiento psiquiátrico, puesto que “el riesgo de repetición es alto en los meses siguientes al intento”, afirma Alonso. Además, el doctor Querejeta señala que es necesario otro tratamiento más difícil “aquel que conlleve una mayor justicia social y una sociedad más solidaria, en la que sus miembros circulen menos por la calle escuchando música con los auriculares puestos, aislados del mundo y de las necesidades de otras personas”.

 

Fuente: Noticias de Gipuzkoa


Haurdunaldian testosteronak autismo zantzuak adierazten ditu baina ez du diagnosi-baliorik

Britainiako ikerketa batean lankidetzan aritu diren Gautenako zenbait medikuk diotenez, haurdunaldia etetearekin lotuta piztu den eztabaida etikoa ez da egokia

Haurdunaldian zehar likido amniotikoan hautematen diren testosterona mailak autismoari dagozkion portaera zantzuak adierazten ditu, baina ez du diagnosi-baliorik. Hori da Cambridgeko Unibertsitateko zenbait zientzialarik egindako ikerketaren ondorioetako bat eta, The Guardian egunkariak argitara eman du aste honetan, gizartea asaldatu duen ikuspegi batekin. Bertan, ikerketetan egindako aurkipena haurdunaldiaren balizko eteteari buruzko eztabaida etiko batekin lotu da. Ikuspegi hori bete-betean gaitzetsi dute, ikerketaren hainbat arlotan parte hartu duten Gipuzkoako Autismoaren Elkarteko (Gautena) arduradunek.  

 

Ikerketa egiteko oinarri modura, 235 haurren (jaioberri eta zortzi urte bitartekoak) portaera behatu da. Britainiako lan-taldeak 1996 eta 2001 bitartean 950 emakumek egindako amniozentesi frogen emaitzak begiztatu zituen. Kasu batzuk alboratu egin ziren ikerketarekin zerikusirik ez zuten osasun arrazoiak zirela medio, 452 familien kasuak mantendu zirelarik. Talde hau ikerketan parte hartzera gonbidatu zen. 235ek eman zuten baietza eta, horiek dira, hasieratik hainbat ondorio ateratzea ahalbidetu duen ikerketaren ikergai.  

 

Dena den, ikerketak egindako azken ekarpenek sortu dute polemika. Zientzialariek erakutsi dutenez, likido amniotikoan dagoen testosterona mailaren eta autismoaren agertzen diren portaeren artean badago nolabaiteko lotura. Honako portaerak lirateke: gizartekoitasun eskasia, hitz egiteko zailtasunak edo bakarrik jolasteko joera errepikakorra. Baina Gautenako mediku-arduradunek ikerketa oso gertutik ezagutzen dute eta oinarrizko datu bat argitu nahi izan dute: 235 haurretatik bakarrak ere ez du autismorik pairatzen.  

 

Balioespen okerra

 

«Ikerketa honetan gauza asko oker balioetsi dira», azaldu du Joaquin Fuentesek, haur eta gazteen psikiatra eta Gautenako zientzia-aholkulariak. «Ikerketak erakutsi duenez, haurdunaldian testosterona gehiago izateak autismoarekin lotutako portaera zantzuekin du zerikusia. Baina populazioan autismoari dagozkion ezaugarriak dituen jende asko dago, autismorik izan gabe».  

 

Simon Baron Cohen psikologoa izan da Cambridgeko Unibertsitateak egindako ikerketaren gidaria eta, Joaquin Fuentes harekin lankidetzan aritu da. Doctor Carlos Elosegui Fundazioari (ikerketa-jarduerak egiten dituen Gipuzkoako Poliklinikako entitatea) esker egin ahal izan da lotura hori eta, Gautenako eta Euskal Herriko autismoaren inguruko beste elkarte batzuetako hainbat adituk lan egin dute aipatutako ikerketan. «Baron Cohen oso ikertzaile zorrotza da eta, urte askotatik hona hormonekin zerikusia duten alderdiak trastorno hau sorraraz dezaketen faktore direlako hipotesia lantzen ari da», adierazi du psikiatrak.  

 

Berak dioenez, ikerketa honetako emaitzari interpretazio okerra egin zaio. «Zenbaitek autismoa haurdunaldian zehar hauteman ahal izango zela uste izan du, modu horretan, arazoa hautematean haurdunaldia eteteko aukera mahai gainean jarriz. Baina hori ez da horrela. Une honetan, testosterona gehiago izateak autismoa pairatuko duen haur bat izatea inplikatzen duela esatea zentzugabekeria hutsa da».  

 

Aurkikuntza orok ikerketa bide berriak zabaltzen ditu. «On da jakitea testosteronak eragina izan dezakeela. Pertsona jakin batzuek zuzkidura genetiko jakin bat dutelako izango dela eta, ondorioz, hormona maskulino gehiago sakabanatzen direla jakitea. Gene horiek aztertu egin beharko dira.  Etorkizunean, alterazio genetiko hori topatuz gero, gene hori galgatuko duten sendagaiak erdietsiko direla esan daiteke agian. Eta, ondorioz, ez dela hainbeste testosterona ekoitziko. Eta pertsona batek autismoa pairatzen duen seme-alabaren bat izaten badu eta hormona horiek ekoizten baditu, hurrengo haurra izaterakoan sendagaiak hartu ahal izango ditu. Ez dakit. Baina, momentuz, zientzia-fikzio hutsa da esaten dugun guztia».  

 

Begirada-harreman eskasa

 

Gautenako mediku-zuzendariak, Ignacio Gallano psikiatrak, Britainiako ikertzaile taldeak egindako aurkipenei buruz egindako interpretazioa azpimarratzen du. «2001. urtean ikerketa horretako hainbat datu argitaratu zituzten eta bertan, haurrek begirada-harremanean, gizarte-harremanetan eta enpatian nolabaiteko eskasia zutela besterik ez zen ikusi. Baina, beste ezer ez».

 

Bere ustez, portaera horiek deigarriak ziren eta, horregatik, ikerketak aurrera jarraitu du. Ikerketa hori, Norman Geschwind neurologoak laurogeigarren hamarkadan egindako ikerketen ondorioa da.  Geschwindek aztertu zuenez, mutilen eskuineko burmuin-hemisferioko hainbat arloren garapenean eragina zuen testosteronak. Baina ez zen aurrerapen gehiagorik egin».

 

Mediku eta zientifiko zuhurrenen arabera, trastorno autista baten alderdiren batek testosterona kopuruarekin (gehiago izatearekin) zerikusia izan dezake. «Baina, umekian egon daiteken testosterona kopuru zehatza jakiteko amniozentesi bat egiteko erabakia hartzea, astakeria iruditzen zait».  

Fuente: El Diario Vasco